Skötsel och behandling av fenylketonuri hos barnet bör vägledas av barnläkaren, men huvudvården är att undvika livsmedel rik på fenylalanin, som huvudsakligen är proteinerika livsmedel som kött, fisk, mjölkar, ostar och ägg. Barnets föräldrar med fenylketonuri bör således vara uppmärksamma på att mata barnet, både hemma och i skolan.
Dessutom är exklusiv amning också tillrådligt, men under barnläkarens vägledning kan moderen amma barnet vid vissa tillfällen och mata henne med konstgjorda formler utan fenylalanin under resten av dagen, vilket garanterar tillräckliga vitaminer och mineraler för barnets tillväxt och utveckling. Läs mer om hur man ammar en baby med fenylketonuri.
Spädbarnsformuleringar för fenylketonuri
Spädbarnsformler för fenylketonuri innehåller inte aminosyran fenylalanin och bör ges till barnet dagligen för att komplettera maten och säkerställa tillförseln av näringsämnen som behövs för korrekt tillväxt. Några exempel på dessa formler är:
- PKU Med A;
- PKU Med B;
- PKU Med C;
- PKU Anamix;
- PKU 1, 2 och 3;
- PHENYL-Free 1 och 2.
Typen av formel som ska användas varierar beroende på ålderns, viktens och matsmältningsförmågan hos barnet, och därför bör varje patient ha en individualiserad diet som föreskrivs av läkaren eller nutritionisten.
Allmän matvård
Huvudvården som föräldrarna till en baby med fenylketonuri måste ha är med maten, eftersom detta borde vara fattigt i aminosyran fenylalanin. De viktigaste livsmedel som är förbjudna i barnmat är de som är höga i protein som kött, fisk, ägg och mjölk och mejeriprodukter. Andra livsmedel som också innehåller fenylalanin och som bör undvikas är vetemjöl, sojabönor, bönor, jordnötter, nötter och industrialiserade livsmedel som kakor, kakor och glass. Se en lista över livsmedel rik på fenylalanin.
De borde också vara medvetna om spädbarnsfodring i daghem eller i skolan, och i släktingar och vänner, eftersom människor som inte vet om fenylketonuri kan sluta erbjuda otillåtna livsmedel i deras kost till barnet. Se hur behandlingen av fenylketonuri ska vara.
Symtom på fenylketonuri i barnet
För att förhindra utvecklingen av symtom på fenylketonuri, som vanligtvis är irreversibla, kontrollerar man bara mängden fenylalanin som erbjuds i barnets diet.
De viktigaste symptomen på fenylketonuri hos barnet är:
- Fördröjning i tillväxt och utveckling;
- Hyppig klåda i huden;
- Urin, hud eller andedräkt luktar av mögel;
- Mycket lätt hud;
- Litet huvud.
Dock uppstår dessa symtom endast när det finns en ackumulering av fenylalanin i blodet, vilket kan undvikas genom att ge adekvat näring till barnet.
Andra allvarligare komplikationer kan inträffa om barnet är utsatt för höga doser fenylalanin under lång tid, till exempel inlärningssvårigheter, svår mental retardation och anfall. Se konsekvenserna av fenylketonuri.
